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预防出生缺陷主题系列活动——受试者招募

来源:   发布日期:2022年09月23日
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  为进一步落实国家卫健委办公厅关于开展2022年预防出生缺陷日主题宣传活动、紧扣“防治出生缺陷,促进生育健康”主题,内蒙古自治区妇幼保健院在保健部牵头下,联合遗传优生科等相关科室,举办预防出生缺陷主题系列活动。活动旨在结合卫生健康领域“我为群众办实事”实践活动要求,广泛开展包括为苯丙酮尿症患儿(PKU)公益捐赠与咨询诊疗、家族性耳聋遗传病因基因诊断、脊肌性肌萎缩症(SMA)携带者筛查、叶酸代谢能力基因检测、扩展性单基因病携带者筛查、前瞻性多中心孕期疾病多组学研究等项目招募活动进行免费检测,为出生缺陷防治宣传教育,持续优化出生缺陷防治服务,不断提高优生服务水平,强化惠民政策宣传,指导防范生育风险

  本次系列活动:计划为已经确诊的苯丙酮尿症患儿捐赠特殊食品,并提供免费咨询及诊疗服务。希望通过本次活动,让更多的家长认识到遗传代谢病筛查的重要性,给患儿提供生活必需的部分特殊食品,以减轻患者家庭负担  

  活动目标:普及出生缺陷防控基本知识、为已经确诊的苯丙酮尿症患儿捐赠特殊食品,提供免费咨询及诊疗服务

  招募对象:苯丙酮尿症患者

  招募人数60人

  活动时间2022年9月28日上午8:30-11:30

  活动地点:内蒙古自治区妇幼保健院门诊大厅

  活动内容

  1.免费提供诊疗服务一次(串联质谱筛查)。 

  2.免费提供特殊食品奶粉、米粉等)。

  联系方式王艳:0471-6357701  

                       高娜:0471-6357727   

  注:请有意向参与此次活动的家庭提前与以上联系人报名。

  活动报名截止日期20229月27日   

  声明:考虑到参加活动群体的特殊性,内蒙古自治区妇幼保健院郑重声明,严格保护群体的隐私,活动中的文字材料、影音记录只作为本次预防出生缺陷主题系列活动存档备案使用。我院所有参与活动的工作人员一律不得将资料外泄,如因工作人员造成泄露事件发生,我院将负全部责任。 

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